БЛОГ

Ежегодно 8 мая во всем мире отмечается как Международный День Талассемии. Многочисленными общественными организациями, совместно с медицинскими центрами, проводятся различные мероприятия, цель которых состоит в привлечении внимания к теме талассемии, повышении уровня информированности населения о талассемии и, конечно же, проявлении нашей заботы о пациентах с талассемией. В этом году Международная Федерация Талассемии отмечает этот день под лозунгом: «Начало новой эры в борьбе с талассемией – доведение новых методов лечения до доступного и приемлемого для пациентов уровня».

Сегодня во всем мире говорят о необходимости повышения качества жизни пациентов с талассемией через доступность новых методов лечения для каждого пациента. Понятно, что для обеспечения качественного лечения вкладываются большие средства, и каждая развитая страна выделяет на лечение пациентов свой определенный бюджет. В нашей стране бесплатное лечение пациентам с талассемией предоставляется согласно государственной программе.

Основное лечение пациентов с талассемией заключается в постоянных трансфузиях (переливаниях крови). Поэтому, долгие годы наша организация уделяла, практически, все свое внимание развитию донорства крови в стране. С момента начала периода карантина мы оказались в критической ситуации в связи с запасами крови, в следствии чего и обратились к согражданам. Благодаря поддержке общественности, вопросу развития донорства крови уделила внимание лично посол доброй воли Мехрибан ханум, призвав наших граждан проявить сплоченность и милосердие, став добровольными донорами крови и сдав кровь для пациентов с талассемией. Это стало значимым поворотом в развитии донорства крови в стране, в результате сотни граждан и организаций записываются в очереди для проведения акций безвозмездной сдачи крови. 

Теперь, когда мы спокойны за донорство крови, мы уделяем пристальное внимание второму важному аспекту лечения пациентов с талассемией – своевременному и корректному приему медикаментов, доступности медикаментов для каждого пациента в самом отдаленном регионе страны.  

Чтобы читатели имели представление о втором важном аспекте лечения, я дам об этом короткую информацию. С каждым переливанием крови в организм пациента поступает железо, которое не успевает пройти процесс усваивания и не выводится наружу. Таким образом, железо оседает в различных органах пациента и, при отсутствии корректного своевременного лечения, выводит внутренние органы из строя (сердце, печень, поджелудочную железу и др.), образуя таким образом дальнейшие осложнения. С нашими пациентами работают и педиатры-терапевты, и гематологи, и эндокринологи, и гепатологи, и кардиологи, и доктора других спецификаций.  

Несмотря на то, что в стране вот уже 14 лет действует государственная программа, большое количество пациентов имеют высокую перегрузку железом, что в скором времени начнет (а у некоторых уже начало) приводить к осложнениям в их лечении. Родители задаются вопросами – мы вроде бы делаем все как говорит доктор, но уровень железа не падает. Почему? Ответ очевиден:

- нежелание пациента (семьи пациента) выполнять рекомендации доктора и пропуск своевременного приема лекарств. Здесь, скорей всего, причиной является недопонимание пациентом важности лечения, влияния лечения на результат и, что печальнее всего, отсутствие веры в будущее. Изменение отношения семей к лечению, восприятие важности своевременного лечения для сохранения здоровья ребенка является важной задачей как медицинского учреждения, так и пациентских организаций, и мы должны объединять свои усилия в этом направлении через семинары, круглые столы, конференции. 

- нехватка доверительных отношений между докторами и пациентами, что очень важно, когда пациент находится на пожизненном лечении. Мы иногда слышим слово “потерпите”, я и сама его произношу, сравнивая далекое прошлое с днем сегодняшним, и понимаю, что тогда было намного хуже, вернее тогда не было ничего, и тогда наши пациенты доживали до 10-17 лет. Но почему мы должны ориентироваться на прошлое? Я хочу, чтобы мы и наши доктора ориентировались на современную медицину с международными стандартами лечения.

- нежелание брать на себя ответственность – к сожалению, в нашей стране принято смотреть на пациентов с талассемией, как на больных людей, и относиться к ним с жалостью и чувством безнадежности. На самом деле, доктора должны быть милосердными, высокообразованными, постоянно работающими над своими знаниями, любящими свою работу, а именно - пациентов. Доктора должны понимать всю ответственность назначаемого лечения! Неверно назначенное лечение сегодня приводит к серьёзным осложнениям завтра.

Как-то, придя с сыном на очередное переливание крови, я поняла, что только в той клинике, в которой он лечится, я ощущаю себя в полной безопасности, потому что я знаю, что там ему всегда помогут. Это, наверное, звучит странно, но это именно так.  И каждый раз, приходя к доктору, разные пациенты и их семьи испытывают различные чувства – кто-то приходит с новой надеждой, а кто-то наоборот, удрученный постоянными визитами к доктору.  Но самое главное - это то, что все пациенты идут к доктору с верой в будущее и желанием ощущать эту безопасность. Поэтому важно, чтобы доктора помнили, что неверный шаг в лечении может стать препятствием для будущего пациентов. Не оставайтесь равнодушными!

В 2009 году Первая леди страны Мехрибан ханум подарила нам Центр Талассемии - второй дом для наших детей. И сегодня мы заявляем, что мы больше не хотим откладывать “на потом” корректное лечение, не хотим потерять еще один ценный день из жизни наших детей. Мы хотим, чтобы наши дети жили без осложнений. И для этого мы призываем докторов повысить степень ответственности к предоставляемому сервису и назначать лечение, руководствуясь международными протоколами.

Мы очень верим, что уровень медицинского сервиса для пациентов с талассемией в Азербайджане будет расти, и мы, со своей стороны, будем активно поддерживать претворение в жизнь программы "Во имя жизни без талассемии", объявленной президентом Фонда Гейдара Алиева Мехрибан Алиевой.

Мы благодарим наших докторов за их усилия, труды и призываем их объединиться с нами на пути к улучшению качества жизни пациентов! Сегодня мы начинаем кампанию “Моя жизнь - под твоей ответственностью.  Не оставайся равнодушным”. Мы призываем другие пациентские организации присоединиться к нашей кампании. 

Представляю вашему вниманию слоганы нашей кампании и очень надеюсь, что нам удастся достучаться до каждого любящего сердца. 

1. Моя жизнь - под твоей ответственностью.   Не оставайся равнодушным. 

2. Дай возможность сказать спасибо - дай правильное лечение. 

3. Это в твоих силах - дай правильное лечение, сохрани мою жизнь! 

4. Лечи правильно - получи результат!

5. Неверный шаг в лечении может стать препятствием для моего будущего. Не оставайся равнодушным!

6. Это касается меня!  Это касается моего доктора! Это касается всех нас! Не оставайся равнодушным - лечи правильно! 

7. Ваше лечение - наша жизнь. Не оставайтесь безразличными - подарите нам будущее!